Alice とNancy には、母から1/2の確率で優性遺伝するハンチントン病遺伝子が伝わって いる可能性があった。父は、2人の娘が母の年齢に達するまでに、この病気が治るように なってほしいと遺伝病研究財団を作り、後の遺伝子発見に大きく貢献した。Wexler家の歴 史は、Alice Wexlerの著書、Mapping Fate(Univ California Press,1995年)に詳しい。 |
日 本 | アメリカ | |
誰が、先ず最初に遺伝外来を訪れるか? |
母親 しばしば母親の来院は他の家族には秘密 | 両親そろって |
家族が、一番気にしていることは? | 家名 | 患者の幸福 |
遺伝性疾患に対する家族の反応は? | 家の恥 | 運が悪かった |
障害児が生まれたのは誰のせいか? |
自分が生んだということで母親は責任を感ずる 家族は障害児を生んだことで家名が傷ついたと母親を責める 時には離婚になる(特に病気が母親側から伝わったことがわかった場合) |
遺伝だからしようがない 誰のせいでもない 家族全員が痛みを分かち合う |
もし、この子が家にいるとしたら誰が世話をするか? |
母親が一人でする 他の家族は余り手伝わない しばしば実家の祖母が手伝う | 家族全員が協力して世話する |
世間の人はこの家族をどんな目で見るか? |
わが家のことでなくてよかった あの家の血をひいた人とは結婚しない方がいい |
わが家にもおきうることで 他人事ではない 私達にできる事があったら喜んでお手伝いします |